Myslę że wiele osób po tym co napisałaś , pomodli się , ja napewno.Życzę szybkiego powrotu do zdrowia. I ogromnej wiary....

Mika665 napisał:

Myslę że wiele osób po tym co napisałaś , pomodli się , ja napewno.Życzę szybkiego powrotu do zdrowia. I ogromnej wiary....

Dołączam się do powyższej wypowiedzi.

Napewno się pomodlę. Sama mam małe dziecko. Z drugiej strony ignorancja niedouczonych lekarzy, którzy nie potrafili zdiagnozować i pozwolić, by dziecko cierpiało.

ines_ka napisał:

Takie małe sukcesy bardzo cieszą

i tego się należy 3mać ! ja tam jestem całym sercem żeby szybko wróciła do zdrowia ! sam mam dwójke dzieci i wiem że to co jej rodzice teraz przeżywają jest straszne ! 3majcie się

Przesyłam pozytywne fluidy. Powodzenia

dawaj info na maila (masz) , tu jest w ciul fundacji itp. , może coś będę mógł pomóc - jak najwięcej info -co, jak, kiedy, kto - nadzieja jest zawsze - zatem do roboty Ty, a potem ja

Chętnie przekażę jeden procent z mojego podatku dla tego dziecka ,i myślę że takich osób będzie więcej ,ale mam prośbę nie dawajcie tych pieniędzy na modlitwę za tą małą.bo jednak okazuje się że w tym przypadku modlitwa nic nie da ,nie żyjemy jeszcze w średniowieczu żeby zamiast szukać pomocy u tych którzy pomóc mogą ,zdajemy się na tych którzy za odpowiednią opłatą wymodlą dla nas wszystko czego dusza zapragnie ,żyjemy w kraju w którym rząd szasta nieswoją kasą na cele koscielne ,a dzieci skazane są na cierpienie ,kalectwo lub śmierć, bo nie ma dla nich ratunku jeżeli rodzice są biedni lub nie znajdą środków aby uratować swoje dziecko .  Wyrazy szacunku dla Janusza  Sz. czyli szpiega niby antyklerykał .a pierwszy służy pomocą , brawo Janusz ,czekam na jakąś deklarację pomocy od jakiejś osoby duchownej . darmo otrzymaliście ,darmo dawajcie jak to JEZUS powiedział

bobik napisał:

mam prośbę nie dawajcie tych pieniędzy na modlitwę za tą małą.

jak jest założona subkonto w fundacji to pieniądze mogą iść wyłącznie na leczenie. Modlitwę zostawiam dla tych, którzy w to wierzą. Akurat babcia Ali jest osobą mocno wierzącą i prosi wszystkich o modlitwę, ja staram się pomagać inaczej. Zresztą jakoś nie wierzę w uzdrawiającą moc modlitwy. Zaczynam wątpić w działanie lekarzy. Normalnie żal do lekarzy ... matka widzi, że z dzieckiem coś nie tak, a oni mówią, że przewrażliwiona matka.

Szpiegu, wielki szacun dla Ciebie. Jutro tata Ali wraca z Warszawy (z mała zostaje jej mama) i mam nadzieję, ze przywiozą wszystkie dokumenty. Resztę na mailach zgramy.

Przed chwilą się dowiedziałam co to za cholerstwo w małej Ali siedziało. Guz nazywa się w skrócie PNET http://pl.wikipedia.org/wiki/Prymitywny … todermalny

Rozmawiałam dziś z tatą Ali, nie ma mocy żeby ogarnąć to wszystko. Wraca z pracy do domu, w którym jeszcze miesiąc temu biegało "zdrowe" dziecko. Woli zostawać po godzinach w pracy.
Ala z mamą ciągle w szpitalu. Dziś Ala miała robione badania i z tego co lekarze mówią nie ma przerzutów na inne organy, jelitka pracują. Niestety samo robienie kupy przez Alę powoduje u niej wielki ból i płacz, ale dobrze że robi. Ala w gorseciku może już siadać i dziś jak siadła to cała była uhahana jak już dawno nie była. Niestety jest też zła informacja. Do chwili obecnej nie ustąpiło porażenie układu moczowego i Ala sama nie wydala siusiu. Mama Ali musi ją cewnikować (już przeszła odpowiednie przeszkolenie). Po wyjściu ze szpitala już będą potrzebne jałowe cewniki i worki na mocz. Na chwilę obecną zwrócą się do fundacji z prośbą o jednorazową zapomogę w postaci zakupienia tych rzeczy.
Dalsze leczenie będzie wyglądało tak, że Ala w czwartek zaczyna chemioterapię. Leczenie to odbywa się cyklicznie - 3 dni chemia w szpitali, 3 tygodnie w domu i znowu 3 dni chemia w szpitalu, 3 tygodnie w domu. Takich cykli Ala będzie miała 21. Dochodzą więc koszty podróży do Warszawy oraz inne rzeczy, które są niezbędne do utrzymania sterylnego porządku w domu.
Złożone już zostały dokumenty na określenie stopnia niepełnosprawności. Kolejnym krokiem będzie założenie subkonta w fundacji.
Zaproponowałam tacie Ali wszystkie rodzaje pomocy, które miałam zaoferowane. Powiedział, że porozmawia z mamą Ali i podejmą razem decyzję, ale narazie są na tak. Zanim nie uzyskam stuprocentowego potwierdzenia nie będę podawała żadnych danych wymagających zgody rodziców.
Jutro mama Ali ma rozmowę z ordynatorem, więc oboje się obawiają tego co mogą usłyszeć.